Home Diverse Mituri despre tulburările de spectru autist

Mituri despre tulburările de spectru autist

239
0
autist

Există o mulțime de concepții greșite și mituri despre autism și despre persoanele cu autism. Aceste „povești” pot fi jignitoare, dăunătoare, stigmatizante sau pur și simplu înșelătoare, așa că este important să ne informăm exact despre ce este și ce nu este autismul, pentru a ne asigura că persoanele afectate primesc sprijinul, ajutorul și înțelegerea de care au nevoie și pe care o merită.

Tulburările din spectrul autismului – denumite cel mai frecvent doar „autism” sau TSA – afectează aproximativ 1 din 100 de persoane. Acest tip de tulburare de dezvoltare este adesea diagnosticată la copii, dar chiar și unii adulți pot fi diagnosticați, mai târziu în viață, ca fiind afectați de autism.

Risipirea miturilor despre autism

Datorită faptului că nu există două persoane afectate în același mod de autism, este important să reținem că autismul are, de fapt, un spectru larg de manifestare. Unele persoane cu autism sunt non-verbale sau non-comunicative, în timp ce altele pot fi foarte comunicative, cât și extrem de verbale. Numărul de trăsături specifice și modul în care aceste trăsături sunt prezentate variază mult de la o persoană la alta.

Datorită creșterii gradului de conștientizare, cercetării și definițiilor mai cuprinzătoare despre ceea ce constituie autismul, știm mult mai multe decât oricând despre această afecțiune. Cu toate acestea, sunt încă și multe lucruri pe care nu le cunoaștem. Important este să ne asigurăm că noi și cei din jurul nostru suntem educați corespunzător cu privire la ceea ce este și ce nu este adevărat despre autism. Iată, în continuare, care sunt cele mai comune mituri despre tulburările de spectru autist.

„Autismul este o boală”  

Autismul nu este o boală și dacă ai o tulburare din spectrul autist nu înseamnă că ești bolnav. Înseamnă că, față de alți oameni, creierul funcționează într-un mod diferit.

Autismul este o tulburare de neuro-dezvoltare care se poate manifesta prin deficiențe de comunicare sau dificultăți în abilitățile sociale și de interacțiune socială, precum și prin interese restrânse și comportamente repetitive. Persoanele cu autism pot trăi în continuare o viață complet independentă, semnificativă, sănătoasă și productivă, în special cu ajutorul terapiei și intervenției profesionale

„Vaccinurile provoacă autism”

Există unii oameni care cred – în mod eronat – că vaccinurile pot provoca autism.

Povestea din spatele acestui mit este că, la sfârșitul anilor 1990, un studiu de cercetare, îndoielnic calitativ, a fost publicat într-un jurnal care a tras o legătură extrem de vagă între vaccinuri și autism. Nu numai că experimentul respectiv nu a fost desfășurat la standarde științifice, dar – mai târziu – a fost catalogat ca fiind complet înșelător, nereplicabil și nereprezentativ pentru o astfel de concluzie. Medicul din spatele studiului a fost, mai târziu, deposedat de licența medicală. Din păcate, mitul s-a răspândit în ultimele decenii, în ciuda faptului că nu există nicio dovadă concretă că există vreo legătură între vaccinuri și autism.

„Autismul este contagios”

Acest mit este, de asemenea, unul comun. Mulți oameni cred că autismul devine din ce în ce mai comun, până la punctul în care poate fi considerat a fi „o epidemie”. Chiar și cei care nu merg atât de departe, cred totuși că autismul este din ce în ce mai frecvent în rândul copiilor din ziua de azi.

Deși este înșelător și neadevărat, acest mit este, totuși, de înțeles – în sensul că numărul persoanelor diagnosticate cu autism a crescut, într-adevăr, în ultimele două sau trei decenii. Ceea ce acest mit nu ia în considerare este că fenomenul constituie, de fapt, o reflectare a înțelegerii sporite asupra tulburării de spectrul autist. Pe măsură ce, de-a lungul timpului, s-a dezvoltat ceea ce cuprinde definiția autismului, a crescut și capacitatea de diagnosticare a sindromului. Aceasta înseamnă că mai mulți oameni care, anterior, nu au fost identificați cu tulburări de spectru autist, sunt acum diagnosticați și primesc sprijinul și înțelegerea de care au nevoie. În trecut, mulți dintre acești oameni s-ar putea să fi fost pur și simplu tratați ca persoane cu tulburări mintale sau incomode din punct de vedere social, insensibile, introvertite sau o combinație a acestora.

„Sindromul savantului”

O altă teorie, care a fost susținută de filme și seriale TV (cum ar fi filmul Rain Man și serialul The Big Bang Theory) – este că, în general, persoanele cu autism excelează in anumite domenii; de ex. ar avea o memorie „absolută” sau abilitați extraordinare de compoziție muzicală or calcul matematic.

„Sindromul savantului” nu este frecvent întâlnit si încă este nevoie de cercetări suplimentare privind acest concept. Aceste abilități încadrate in conceptul „sindromul savantului”, pot fi remarcabile în contrast cu provocările autismului, sau prodigioase în raport cu populația tipică. Cu toate acestea, talentele deseori prodigioase ale majorității celor care ar avea „sindromul savantului” sunt manifestate în comportamente obsesive și repetitive și aceste abilități pot părea să aibă puține aplicații sau semnificații funcționale.

Persoanele cu TSA  manifestă adesea un interes foarte specific și concentrat pentru un subiect singular, uneori excluzând orice altceva. Aceasta înseamnă că pot avea un nivel de cunoștințe mai mare decât media pe subiectul specific. Iar acest lucru ar putea duce la confuzie în ceea ce privește abilitățile lor științifice, dar – în realitate – este mai probabil doar o expresie a interesului lor puternic față de subiect.

Provocarea cu care se confruntă educatorii celor cu TSA care manifestă abilități excelente este de a determina modul în care aceștia pot fi asistați încă din copilărie, pentru a-și dezvolta talentele în mod funcțional.

„Persoanele cu autism nu simt emoții”

Acest mit este unul deosebit de nedrept și dăunător față de persoanele cu autism. Unii oameni cred că autismul înseamnă că persoana respectivă nu poate simți emoții sau nu poate simți TOATE emoțiile și, prin urmare, nu are interesul de a promova relații cu ceilalți sau a-și face prieteni.

Acest mit pur și simplu nu este adevărat. Persoanele cu autism sunt complet capabile să simtă toate emoțiile. Datorită faptului că autismul le poate afecta capacitatea de a comunica și de a interacționa social, situația este adesea interpretată greșit ca fiind o expresie a lipsei de interes sau a incapacității de a face conexiuni și relații. Persoanele cu autism pot avea probleme în a interpreta emoțiile altor persoane, limbajul corpului, expresiile și înțelegerea nuanțelor sociale. Acest nivel diferit de înțelegere și interacțiune ar putea avea un impact asupra capacității lor de a se conecta și de a socializa, dar nu reflectă lipsa de voință sau dezinteresul lor. Terapia și intervenția profesională pot ajuta persoanele cu autism să-și pună în aplicare dorința de a se conecta cu ceilalți.

„Persoanele cu autism au o dizabilitate intelectuală”

Acesta este un alt mit cauzat de lipsa de înțelegere a faptului că persoanele cu autism sunt diferite în abilitățile lor, care se manifestă de-a lungul unui spectru (de aici și termenul Tulburare de SPECTRU Autist). Este un mit că majoritatea persoanelor cu autism au o capacitate intelectuală scăzută și/sau nu pot vorbi.

Adevărul este că unele persoane cu autism au și o dizabilitate intelectuală însoțitoare, iar altele nu. Dar extremele sunt rar întâlnite; puține persoane cu TSA au deficit intelectual sever sau moderat si puține dau dovada de intelect superior.

Amintiți-vă: autismul NU este o dizabilitate intelectuală. Unii pot vorbi și comunica verbal, alții nu. Unele persoane cu TSA au un IQ mai mare decât alți oameni, iar altele au niveluri de inteligență în intervalul mediu. Există o gamă largă de aptitudini, abilități și niveluri de comunicare în rândul persoanelor cu autism. Evaluarea corectă a inteligenței persoanelor cu TSA se face luând în considerare particularități specifice acestei afecțiuni (senzoriale, motorii și de exprimare). Din păcate, aceste evaluări pot subestima IQ-ul subiecților și variază când sunt folosite versiuni diferite ale aceluiași set de teste.

„Autismul se vindecă”

Unii oameni cred că autismul este o etapă, experimentată  în special de copii, și că cineva poate de fapt „să iasă din autism”, fie prin terapie și intervenție, fie independent.

Adevărul este că nu se poate ieși din autism. Este o tulburare prezentă pe tot parcursul vieții și nu există nici un „tratament definitiv” pentru autism prin medicină. După cum continuăm să repetăm, autismul este o tulburare de spectru. Nu numai că persoanele sunt afectate în moduri diferite, dar nivelul de impact și tipul de trăsături se pot schimba și dezvolta pe parcursul diferitelor etape de viață ale unei persoane. Desigur, terapia ABA și alte intervenții terapeutice și educaționale pot ajuta la abordarea domeniilor de interes  specific, la sprijinirea dezvoltării de noi abilități de comunicare/sociale și la îmbunătățirea generală a vieții de zi cu zi.

În ciuda faptului că este o tulburare care există, la un anumit nivel, pe tot parcursul vieții, nu există absolut niciun motiv pentru care cineva cu autism să nu evolueze și să poată duce o viață la fel de fericită și de plină de sens ca oricine altcineva.

Deși nu există o vindecare propriu-zisă, terapiile educaționale/comportamentale asigurate de către specialiști – terapia ABA, în special, dar și logopedia, ludoterapia, terapia prin artă – constituie intervenții eficiente, în acord cu nevoile specifice ale fiecărei persoane afectate, în urma cărora se obțin rezultate semnificativ pozitive.

„Persoanele cu autism nu pot învăța”

Unii oameni cred că a avea autism înseamnă că persoana respectivă nu poate învăța sau dezvolta noi abilități. Acest lucru nu este adevărat. Sperăm că este clar, până la acest punct, că autismul este un spectru, iar capacitatea de învățare a fiecăruia este diferită. La fel ca în cazul tuturor oamenilor, educarea unei persoane cu autism necesită o înțelegere a nevoilor, abilităților și stilului său de învățare. Persoanele cu autism pot avea nevoie de mai multă înțelegere, de o adaptare a metodei de învățare și de terapie pentru a atinge același nivel de învățare. Unele, însă, pot fi chiar mai ușor de educat decât oamenii / copiii fără autism. Terapia eficientă și profesională poate fi folosită pentru a ajuta persoanele cu autism care au dificultăți de învățare pentru a progresa în ritmul și viteza lor.

Programele de analiză comportamentală aplicată (ABA) au o eficacitate crescută pentru îmbunătățirea abilităților intelectuale a celor diagnosticați cu TSA. În plus, un studiu din 2020, publicat în Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry a evidențiat că IQ-ul tinde să crească de-a lungul copilăriei, adolescenței și până la vârsta adultă, ca urmare a achizițiilor la nivel cognitiv.

„Părintele poate provoca autismul”

Mitul despre autism conform căruia parentingul „rău” poate cauza TSA este, pe cât de nociv, pe atât de fals.  Pur și simplu nu există nicio dovadă sau niciun motiv valid pentru a crede că stilul parental al cuiva poate provoca autismul.

Adevărul este simplu: parentingul „prost” NU POATE cauza autism și, prin urmare, ar trebui să fie de la sine înțeles că un copil diagnosticat cu autism nu reflectă în niciun fel capacitatea, dragostea sau stilul parental al părinților săi. Cum a apărut acest mit ofensiv? În anii ’50 a existat o teorie denumită, comun, ipoteza „Mamei Frigider” (Refrigerator Mother Hypothesis). Această teorie a sugerat că mamele care nu dădeau dovadă de căldură emoțională, neglijente sau îndepărtate din punct de vedere emoțional, și-ar traumatiza copilul atât de mult încât i-ar provoca autism. Desigur, această teorie complet falsă a fost dezmințită științific cu zeci de ani în urmă. Din păcate, mitul nu a fost eradicat în întregime. După cum am mai menționat, odată ce o neînțelegere este răspândită – indiferent cât de greșită ar fi – schimbarea mentalității tuturor celor care au întâlnit-o va fi extrem de dificilă!

„Copiii cu autism sunt mai violenți”

Există o concepție greșită că toți copiii cu autism sunt mai violenți (fie ca grad de manifestare a violenței, fie ca frecvență).

Cu siguranță că nu toți copiii cu autism sunt violenți – iar dintre cei care sunt, nu este neapărat adevărat că sunt „mai violenți” decât orice alt copil care poate recurge la agresivitate, lovire sau țipăt atunci când nu primesc ceea ce vor sau sunt supărați.

Unele studii arată că prevalența comportamentelor agresive este în jur de 53% (doi.org/10.1016/j.rasd.2012.11.004). Cercetările au arătat că eventualele comportamente agresive se manifestă în cazurile în care există și alte dificultăți precum tulburări ale somnului, alte tulburări afective, probleme de atenție, disconfort fizic (dureri), precum și dificultăți de procesare senzorială.

Copiii cu autism care se comportă astfel, nu au – de multe ori – capacitatea de a face față sau de a se exprima în moduri alternative.  Agresivitatea tinde să se manifeste la vârste mici, iar la adolescență și la vârsta adultă devine o trăsătură mai puțin comună.

Să învățăm mai multe despre TSA

Ne-ar plăcea dacă ați împărtăși acest articol și cu alții: cu cât există mai mulți oameni care înțeleg ce este și ce nu este autismul și cu cât sunt mai mulți oameni care vor lăsa deoparte niște mituri, cu atât vom fi mai buni.

Persoanele cu autism au dreptul de a primi răbdarea, înțelegerea și sprijinul pe care le merită. Dacă recunoaștem cu toții că avem nevoie să învățăm și să înțelegem mai multe despre TSA, cu atât îi vom ajuta mai eficient pe cei afectați.

 

Mă numesc Alex Ciocan și scriu pe bloguri de ani de zile. Dețin bloguri pe aproape toate nișele dar cele tech mă pasionează cel mai mult. Puteți citi mai multe lucruri personale pe blogurile alexciocan.ro sau amiralul.info.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here